Vulnerabilidades vivenciadas por familiares/ cuidadores de crianças com condição crônica / Vulnerabilities experienced by family members/caregivers of children with chronic conditions

Resumo Objetivou-se conhecer as vulnerabilidades vivenciadas pelos familiares/cuidadores de crianças com condição crônica. Pesquisa qualitativa sustentada pelo referencial teórico do filósofo francês Roselló, da qual participaram 15 familiares/cuidadores de crianças com condições crônicas. As informações foram coletadas nos anos de 2018 e 2019 e submetidas à análise temática. Os resultados são apresentados em três temas: A doença como expressão da vulnerabilidade do ser criança; A doença crônica da criança como condição de vulnerabilidade do familiar/cuidador; O suporte das redes de apoio: potencialidades e vulnerabilidades no cotidiano da criança com condição crônica e do familiar/cuidador. Conhecer os componentes da vulnerabilidade vivenciados pelas famílias das crianças com condição crônica é algo complexo, pois exige refletir sobre as situações que essas famílias enfrentam, tendo em vista suas peculiaridades, sentimentos, organização familiar e acessibilidade aos serviços de saúde. Portanto, o conhecimento acerca do contexto em que essas famílias estão inseridas é fundamental para que se possa estabelecer um planejamento adequado das ações de saúde voltadas à promoção de seu bem-estar.

Abstract The objective was to know the vulnerabilities experienced by family members/caregivers of children with a chronic. Qualitative research supported by the theoretical framework of the French philosopher Roselló Un which 15 family members/caregivers of children with chronic conditions participated in the study. The information was collected in the years 2018 and 2019 and submitted to thematic analysis. The results are presented in three themes: The disease as an expression of the vulnerability of being a child; The child's chronic illness as a condition of vulnerability of the family member/caregiver; The support of support networks: potentialities and vulnerabilities in the daily life of children with chronic conditions and family members/caregivers. Knowing the components of vulnerability experienced by the families of children with chronic conditions is complex, as it requires analyzing and reflecting on the situations these families face, considering their peculiarities, feelings, family organization and the accessibility they have to health services. Therefore, knowledge about the context in which these families are inserted is essential to establish an adequate planning of health actions aimed at promoting their well-being.

Sentimentos vivenciados pelas mães na hospitalização neonatal / Feelings experienced by mothers in neonatal hospitalization

Objetivo: Conhecer a vivência materna na internação do filho na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal. Método: Pesquisa qualitativa de caráter descritivo e exploratório, realizada na Unidade Pediátrica de um hospital escola de um município no Sul do Brasil, no período de março a maio de 2019, com 10 mães de recém-nascidos. A coleta de informações ocorreu por meio de entrevista semiestruturada e a análise foi temática. Resultados: Observa-se que as mães apresentam diversos sentimentos negativos, como tristeza, angústia, dor, desespero, impotência, ocasionados pelo impacto da notícia e pela adaptação com as peculiaridades da Unidade de Terapia Intensiva Neonatal, mas com a melhora clínica dos filhos são despertados sentimentos positivos de alegria e esperança. Considerações finais: Percebe-se a importância de um olhar crítico dos profissionais de saúde para a temática, oportunizando que as mães e os familiares exponham suas experiências e elaborando estratégias de cuidado com vistas a minimizar os efeitos negativos decorrentes da hospitalização do recém-nascido na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal. (AU)

Objective: To know the maternal experience in the child's hospitalization in the Neonatal Intensive Care Unit. Method: Qualitative research of a descriptive and exploratory character, carried out in the Pediatric Unit of a teaching hospital in a municipality in southern Brazil, from March to May 2019, with 10 mothers of newborns. Information was collected through semi-structured interviews and the analysis was thematic. Results: It is observed that the mothers have several negative feeling, such as sadness, anguish, pain, despair, impotence, caused by the impact of the news and the adaptation to the peculiarities of the Neonatal Intensive Care Unit, but with the clinical improvement of their childrens, positive feelings of joy and hope are aroused. Final considerations: It is perceived the importance of a critical view of health profissionals on the theme, allowing mothers and family members to expose their experiences and devising care strategies in order to minimize the negative effects resulting from the hospitalization of the newborn in the Neonatal Intensive Care Unit. (AU)

Objetivo: Conocer la experiencia materna en la hospitalización del niño en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales. Método: Investigación cualitativa de carácter descriptivo y exploratorio, realizada en la Unidad de Pediatría de un hospital universitario en un municipio del sur de Brasil, de marzo a mayo de 2019, con 10 madres de recién nacidos. La información se recopiló a través de entrevistas semiestructuradas y el análisis fue temático. Resultados: se observa que las madres tienen varios sentimientos negativos, como tristeza, angustia, dolor, deseperación, impotencia, caudados por el impacto de las noticias y la adaptación a las peculiaridades de la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales, pero con la mejoría clínica de sus hijos, se despiertan sentimientos positivos de alegría y esperanza. Consideraciones finales: se percibe la importancia de una visión crítica de los profesionales de la salud sobre el tema, lo que permite a las madres y los miembros de la família exponer sus experiencias e idear estrategias de atención para minimizar los efectos negativos resultantes de la hospitalización del recién nacido en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales. (AU)

Uso de dispositivos invasivos em recém-nascidos: percepção dos pais / Use of invasive devices in newborns: parents'perception

Objetivo: conhecer a percepção dos pais dos recém-nascidos frente aos dispositivos invasivos utilizados na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal. Metodologia: estudo descritivo com abordagem qualitativa realizado em um município ao sul do Brasil, com dez pais de recém-nascidos. As informações foram coletadas por meio de entrevista semiestruturada e analisadas através da análise de conteúdo convencional. Resultados: a percepção dos pais sobre os dispositivos invasivos apresentou-se ambivalente, pois ao mesmo tempo em que alguns se demonstraram inseguros, angustiados, tristes, outros se sentem esperançosos e felizes, pois compreendem a necessidade desses para sobrevivência dos filhos. Conclusão: o estudo aponta para a necessidade de oferecer suporte para empoderar os pais, minimizando o impacto negativo causado pelo uso de dispositivos invasivos nos recém-nascidos, a partir da comunicação efetiva e da participação nos cuidados. (AU)

Objective: to know the perception of the parents of the newborns in front of the invasive devices used in the Neonatal Intensive Care Unit. Method: descriptive study with a qualitative approach carried out with ten parents of newborns. The information was collected through a semistructured interview, and analyzed through conventional content analysis. Results: parents' perception of invasive devices was ambivalent, because while some were insecure, distressed, sad, others feel hopeful and happy because they understand their need for survival. Conclusion: the study points to the need to provide support to empower parents by minimizing the negative impact caused by the use of invasive devices in newborns, from effective communication and participation in care. (AU)

Objetivo: Objetivo: conocer la percepción de los padres de los recién nacidos frente a los dispositivos invasivos utilizados en la Unidad de Terapia Intensiva Neonatal. Método: estudio descriptivo con abordaje cualitativo realizado con diez padres de recién nacidos. Las informaciones fueran recolectadas por medio de entrevista semiestructurada, y analizadas a través del análisis de contenido convencional. Resultados: la percepción de los padres sobre los dispositivos invasivos se presentó ambivalente, pues al mismo tiempo en que algunos se mostraron inseguros, angustiados, tristes, otros se sienten esperanzados y felices, pues comprenden la necesidad de esos para la supervivencia de los hijos. Conclusión: el estudio apunta a la necesidad de ofrecer apoyo para empoderar a los padres, minimizando el impacto negativo causado por el uso de dispositivos invasivos en los recién nacidos, a partir de la comunicación efectiva y de la participación en los cuidados. (AU)

Interação entre a família e a criança/adolescente com deficiência auditiva / Interaction betwenn family and child/adolescent with hearing deficiency

RESUMO Objetivo: conhecer como ocorre a interação da família com a criança/adolescente com deficiência auditiva. Método: pesquisa qualitativa de caráter descritivo e exploratório desenvolvida em uma escola especial no Sul do Brasil. Os participantes foram 10 cuidadores principais de crianças/adolescentes surdas entre 10 e 19 anos. A coleta ocorreu no mês de novembro de 2017, por meio de entrevista semiestruturada contendo questões acerca do processo de comunicação de crianças/adolescentes surdos com suas famílias. As informações foram analisadas por meio de análise temática. O estudo foi encaminhado e aprovado pelo Comitê de Ética sob o parecer número 2.333.560. Resultados: desvelou-se como temática principal do estudo "Interação entre a família e a criança/adolescente com deficiência auditiva", que contempla dois subtemas: potencialidades e fragilidades na comunicação da família com a criança/adolescente com deficiência auditiva e aprendendo no cuidado da criança/adolescente com deficiência auditiva. Conclusão: identificou-se que a interação do surdo com a família e a sociedade é prejudicada pelo desconhecimento das pessoas acerca da comunidade surda e da Língua Brasileira de Sinais, o que gera preocupação nos cuidadores que, muitas vezes, superprotegem a criança/adolescente, podendo limitar o pleno desenvolvimento de suas habilidades e autonomia.

ABSTRACT Purpose: to know the family interaction with the hearing impaired child/adolescent. Methods: descriptive and exploratory qualitative research developed at a Special School in Southern Brazil. Participants were 10 primary caregivers of deaf children/adolescents between 10 and 19 years old. The collection took place in November 2017, through semi-structured interviews containing questions about the communication process of deaf children/adolescents with their families. The information was analyzed through thematic analysis. The study was submitted and approved by the Ethics Committee under opinion number 2.333.560. Results: as the main theme of the study "Interaction between the family and the child/adolescent with hearing impairment", it addresses two sub-themes: potentialities and weaknesses in the communication of the family with the child/adolescent with hearing impairment and learning in the care of the child/adolescent with hearing impairment. Conclusion: it was identified that the interaction of the deaf with the family and society is impaired by people's lack of knowledge about the deaf community and the Brazilian Sign Language, which raises concern in caregivers who often overprotect the child/adolescent which may limit the full development of their skills and autonomy.

Rede de apoio social à família da criança com paralisia cerebral / Social support network for the family of cerebral palsy bearing children / Red de apoyo social a la familia del niño con paralisia cerebral

Objective: The study's goal has been to gain further understanding about the social support networks of families with cerebral palsy bearing children. Methods: It is a descriptive-exploratory study with a qualitative approach, which was carried out in the Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) [Special Person's Parents and Friends Association in Brazil], from a municipality located in the South of Brazil, with mothers and fathers of cerebral palsy bearing children. Data were collected through interviews from April to May 2017, according to the ethical precepts established by the Resolution No. 466/12. Results: It was verified that the social network is composed by the family and, mainly, by health professionals and social assistance in referral institutions, such as the APAE. Conclusion: The support networks are essential for the families of children bearing cerebral palsy to adequately take care of their children. Furthermore, health professionals can provide guidance on the child's needs and support for family care

Objetivo: Conhecer as redes de apoio social das famílias de crianças com paralisia cerebral. Métodos: Estudo qualitativo, exploratório e descritivo, realizado na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais, de um município situado no sul do Brasil, com mães e pais de crianças com paralisia cerebral. A coleta das informações ocorreu entre abril e maio/2017, por meio de entrevistas. Foram respeitados todos os preceitos éticos estabelecidos pela resolução nº. 466/12. Resultados: Constatou-se que a rede social é composta pela família e, principalmente, pelos profissionais de saúde e de assistência social em instituições de referência como a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais. Conclusão: As redes de apoio são imprescindíveis para que as famílias de crianças com paralisia cerebral possam cuidar adequadamente de seus filhos. Os profissionais de saúde podem prestar orientações sobre as necessidades da criança e suporte para o cuidado familiar

Objetivo: Conocer las redes de apoyo social de las familias de niños con parálisis cerebral. Métodos: Estudio cualitativo, exploratorio y descriptivo, realizado en la Asociación de Padres y Amigos de los Excepcionales, de municipio situado en el sur de Brasil, con madres y padres de niños con parálisis cerebral. La recolección de informaciones ocurrió entre abril y mayo/ 2017, por medio de entrevistas. Se respetaron todos preceptos éticos establecidos por la resolución nº. 466/12. Resultados: Se constató que la red social está compuesta por la familia y, principalmente, por los profesionales de salud y de asistencia social en instituciones de referencia como la Asociación de Padres y Amigos de los Excepcionales. Conclusión: Las redes de apoyo son imprescindibles para las familias de niños con parálisis cerebral puedan cuidar adecuadamente de sus hijos. Los profesionales de salud pueden proporcionar orientación sobre las necesidades del niño y el apoyo al cuidado familiar

Acessibilidade do adolescente com deficiência auditiva aos serviços de saúde / Accessibility of adolescents with hearing impairment to health services

Objetiva-se identificar a perspectiva do cuidador familiar acerca das facilidades e dificuldades no acesso do adolescente com deficiência auditiva aos serviços de saúde. Estudo de abordagem qualitativa, no qual participaram 10 cuidadores de adolescentes com deficiência auditiva. Os resultados mostram que a busca pelos serviços de saúde ocorre esporadicamente, em casos de adoecimento e/ou consultas regulares. Os participantes relataram preconceito e indiferença vivenciados dentro dos serviços de saúde. Soma-se a dificuldade que os profissionais têm em comunicar-se com os surdos, ferindo os princípios do Sistema Único de Saúde e levando a consultas insatisfatórias. Conclui-se que a falta de preparo e a insegurança dos profissionais dificultam significativamente a qualidade e a humanização da assistência, uma vez que a comunicação é a base para o entendimento humano.

The aim of this paper was to identify difficulties and ease of access to health services by adolescents with hearing impairment from the perspective of their family caregivers. This is a qualitative study with the participation of 10 caregivers of hearing- impaired adolescents. The results show that caregivers seek health care services sporadically, in cases of illness and/or for regular consultations. The participants reported experiencing prejudice and indifference on the part of health workers at the health care services. Moreover, they stated the health workers have difficulty communicating with the hearing-impaired users, which violates the principles of the Unified Health System and leads to unsatisfactory consultations. It is concluded that the lack of preparation and confidence of health workers significantly hinder the quality and humanization of care since communication is the basis for human understanding.

Caracterização de crianças e adolescentes com anemia falciforme e os serviços de saúde que utilizam / Caracterización de niños y adolescentes con anemia falciforme y los servicios de salud que utilizan / Characterization of children and adolescents with sickle cell anemia and the health services they use

RESUMO Este estudo objetivou caracterizar as crianças e adolescentes com Anemia Falciforme e conhecer os serviços de saúde utilizados por eles. Trata-se de um estudo descritivo de abordagem qualitativa, realizado em um município situado no sul do Brasil, tendo como participantes sete responsáveis de crianças e adolescentes com Anemia Falciforme.A coleta das informações ocorreu no primeiro semestre de 2017, por meio de um questionário preenchido pelos responsáveis.Após a coleta as informações, foram analisadas através da análise de conteúdo convencional.Respeitaram-se todos os preceitos éticos estabelecidos pela resolução nº. 466/12. Os resultados indicam que as complicações mais frequentes da Anemia Falciforme foram as crises vaso-oclusivas, bem como os quadros infecciosos. Além disso, os participantes já passaram por diversos serviços de saúde para a continuação do cuidado a sua saúde, contudo nem todos acessaram a atenção básica. Diante do exposto, conclui-se que é necessário fortalecer o atendimento em rede articulando os diversos níveis de complexidade de atenção e enfatizando a atenção básica como porta de entrada.

RESUMEN Este estudio tuvo el objetivo de caracterizar a los niños y adolescentes con Anemia Falciforme y conocer los servicios de salud utilizados por ellos. Se trata de un estudio descriptivo de abordaje cualitativo, realizado en un municipio ubicado en el sur de Brasil, teniendo como participantes siete responsables de niños y adolescentes con Anemia Falciforme. La recolección de las informaciones ocurrió en el primer semestre de 2017, por medio de un cuestionario rellenado por los responsables. Tras la recolección, las informaciones fueron analizadas a través del análisis de contenido convencional. Se respetaron todos los preceptos éticos establecidos por la resolución nº. 466/12. Los resultados indican que las complicaciones más frecuentes de la Anemia Falciforme fueron las crisis vaso-oclusivas, así como los cuadros infecciosos. Además, los participantes ya pasaron por diversos servicios de salud para la continuación del cuidado a su salud, pero no todos accedieron la atención básica. Delante de lo expuesto, se concluye que es necesario fortalecer la atención en red, articulando los diversos niveles de complexidad de atención y enfatizando la atención básica como puerta de entrada.

ABSTRACT The present study aimed to characterize children and adolescents with sickle cell anemia and to know the health services used by them. This is a descriptive study of a qualitative approach, carried out in a city located in the south of Brazil. The seven participants were legal guardians of children and adolescents with sickle cell anemia. The information was collected in the first semester of 2017 through a questionnaire filled out by the legal guardians. After the data collection, the information was analyzed through conventional content analysis. All the ethical precepts established by resolution no. 466/12 were respected. The results indicate that the most frequent complications of sickle cell anemia were vaso-occlusive crises, as well as infectious. In addition, participants have already gone through various health services to receive care, however, not all have accessed primary care. In view of the above, it is necessary to strengthen the network service articulating the various levels of complexity in health care and emphasizing primary care as a gateway.